Kl 11.00 hade vi tid men vi fick komma in lite tidigare för att väga o mäta Nora. Sen blev vi visade till ett rum där vi väntade o väntade. Nora blev kissnödig så det var bara att leta upp en toalett. När vi var klara väntade doktorn på oss utanför dörren och vi gick in och började prata.

Hon ställde massa frågor om syndromet. Hur det var konstaterat att Nora hade det, vilka symtom hon hade m.m. Sen klämde hon på Nora och särskilt mycket på hennes mage som är rund som en boll nästan. Läkaren sa att en sån mage är vanligtvis ett första symtom på Glutenallergi. Har hon glutenallergi kan även detta hämma växten på henne så redan på måndagmorgon ska prover på gluten tas plus nya sköldkörtelprover plus tillväxthormonsprover.

Läkaren vi hade var väldigt påläst om vårat syndrom. Fontanellerna och Nyckelbenen samt överrörligheten var visst de mest förekommande symtomen i vårt syndrom. Det hade inte jag en aning om.

Läkaren tyckte att Noras främre fontanell var väldigt stor och den är fortfarande väldigt mjuk. Därför undrade hon om vi varit på plastikkirurgin på Sahlgrenska och kollat upp detta och det har vi ju inte så en remiss dit ska skickas så att de kolla upp detta. Blir den inte bättre kunde det även hända att det skulle göras en operation.

Sen efter det frågade hon om vi hade någon kontakt med Barnrehabiliteringen vilket vi inte heller har. De skulle vi visst fått kontakt med direkt vid födseln men de andra läkare vi haft har ju inte vart så jättebra. Så i höst när alla provsvar kommit samt att vi eventuellt varit på Sahlgrenska så ska en remiss dit skickas och det känns verkligen toppen.

Då kommer vi få en egen läkare som vi kommer att ha som kontaktperson dit vi kan rikta frågor och be om hjälp om det skulle behövas.

Fick dock reda på en lite mindre rolig sak och det var att om Nora kommer följa den kurva hon ligger på nu så kommer hon inte ens bli 150 lång utan hamna på ca 148. Det känns inte så kul så jag hoppas att de hittar nåt de kan göra åt växten.

Barnrehabiliteringen är förresten ett sånt ställe som även ska hålla i alla kontakter med olika enheter. Det är ett ställe som ska hålla i alla lösa trådar så att säga. Jag hoppas att vi får en bra kontaktperson här!